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大湾区小世界:一场主角缺席的音乐会
2019-11-06 18:07:37 来源:匿名 热度:606 

这场音乐会意义非凡。来自香港和澳门的70多名音乐家自发组织了一场以一名患有脑胶质瘤的音乐家命名的慈善音乐会。

2019年5月21日晚,在pvw基金会演唱会开始前,jen躲在角落里,在大屏幕上静静的看着两人的生活,泪水顺着她的脸庞流下。

2019年5月21日晚,皮耶特的生活在pvw基金会音乐会前在屏幕上展示。

2019年5月21日下午,湾仔香港赛马会演艺剧院陆续听到管弦乐队的声音。穿着便装的音乐家们为晚上的演出做了最后的准备。香港爱乐乐团长号、来自美国的彼得·维克夫(Pieter wyckoff)于2018年被诊断为晚期ⅳ级胶质瘤,接受了两次手术,并于今年年初复发。除了为皮特筹款外,这场音乐会也是以皮特的名义成立的PVW(皮特·万斯·威科夫)脑瘤基金会的创始音乐会。成立Pvw肿瘤基金会是为了支持脑瘤患者。

2019年4月,彼得在医院练习长号。这时,他的神经胶质瘤复发并扩散到左脑。

2019年5月21日晚,在pvw基金会音乐会之前,出席的孙普勤医生拥抱了皮特的母亲。

由于病情恶化,彼得原先亲自表演的计划没有实现。晚上8点,音乐家们都换上了正装。音乐厅挤满了人。就连彼得和他妻子珍的两个母亲也受到了美国的邀请。演出开始前,皮特、珍和其他朋友的日常生活被现场直播。在管弦乐队的演奏台上,珍的座位--单簧管之一是空的。她静静地站在观众的尽头,静静地看着角落里的屏幕。当这两个人生活的照片闪过时,珍不禁泪流满面。自从彼得在2018年3月被诊断出患有癌症以来,珍一直陪伴着彼得,并以各种方式照顾他。

2019年5月21日晚,在pvw基金会演唱会开始前,jen躲在角落里,在大屏幕上静静地看着两人的生活。

在基金会音乐会上,珍也以乐队成员的身份参加了演出。珍自从被诊断出患有神经胶质瘤后就一直在照顾皮特。

也许是因为彼得来自美国,并为回应美国参与第二次世界大战的“人鼓乐”演奏了序曲,接着是勃拉姆斯的“D大调大学序曲”。去年9月,经历了两次手术的皮特回到管弦乐队演奏了第一首曲子,这是“d大调学院的前奏曲”。

在" d大调学院前奏曲"即将开始之前,珍下意识地回头看了一眼长号区。彼得不在那里。

彼得和珍

彼得和珍都来自美国。彼得在香港爱乐乐团演奏长号,珍在澳门管弦乐团演奏单簧管。

两人在香港相遇,并于2016年结婚。珍每天通勤于香港和澳门之间。珍回想起彼得早年的病,她后悔道:“我在澳门工作,每天都很早出门。我回家很晚。皮特当时也很忙,我们在一起的时间也不多。”珍认为如果她多加注意,她本可以早点发现皮特的问题。

结婚仅仅一年半之后,奇怪的事情开始发生在皮特身上。2017年底,皮特开始觉得他身体的左侧又痛又肿。有时他无法控制自己的左腿,不得不拖着腿走路。当时,每个人都没有意识到皮特的问题。他们只是认为音乐家们长时间坐着演奏是一种职业病,或者他们几个晚上没有睡好。彼得在妻子和朋友的陪同下去看了中医。那时,针灸和按摩被给予。接受中药治疗后,彼得的症状短暂消失,所以大家都松了口气。

在皮特被正式确诊的一个月前,珍开始注意到皮特穿错了衣服而没有注意到。有时候她甚至忘了怎么穿衣服。这时,皮特对左侧空间的感知出现了问题:一起出去时,皮特会径直走向车流,但被拉回来后,他说他根本没注意到那辆车。

起初,神经科医生扫描了皮特的脖子,没有注意他的头部。直到情况变得越来越严重,这对夫妇去了玛丽医院。脑部ct诊断令所有人惊讶:右脑后面是一个6厘米的神经胶质瘤,四级,晚期。

珍在医院照顾皮特,自从她丈夫被诊断出患有神经胶质瘤后,她就一直在四处奔波为皮特治疗。

虽然他们的家在美国,但这对夫妇仍然决定在香港经营。一个原因是他们相信玛丽医院的神经外科标准。更重要的是,他们已在亚洲定居多年,香港已成为他们的家园。

生命的长度或质量

对音乐家来说,脑部疾病对他们的职业生涯意味着严重的影响,彼得遭受着最危险的影响。

在世界卫生组织制定的分类中,脑胶质瘤分为1至4级,4级胶质瘤称为胶质母细胞瘤。胶质母细胞瘤患者的5年生存率低于5%。由于胶质瘤和正常脑组织之间的界限不清楚,理论上不可能完全切除胶质瘤。在过去的十年左右,胶质瘤的治疗还没有更新。主要是手术结合放疗和化疗。然而,胶质瘤的复发率仍接近100%,患者的中位生存期仅为15个月左右。

随着脑外科的不断发展,在dti(磁共振扩散张量成像)技术和立体定位导航技术的支持下,可以实现神经纤维的精细成像和精确定位。脑外科医生已经能够在手术过程中尽可能多地切除病变组织。然而,大脑控制着身体的行动、协调、平衡、视觉、听觉、认知甚至记忆。然而,音乐需要极高水平的这些能力。如果一个音乐家不记得乐谱,或者他的身体不能协调演奏音乐,他的音乐生涯就结束了。

“作为一名音乐家,你开始觉得一项特殊技能正在消失,你会因为恐惧而变得有点疯狂。”皮特最好的朋友,音乐家罗伯特说,他从未想过这种疾病会发生在他周围的人身上。罗伯特来自英国,许多香港爱乐乐团的音乐家来自世界各地。

皮特的主治医生、pvw脑瘤基金会联合创始人、香港神经肿瘤协会主席、玛丽医院神经外科顾问普钦逊博士(Dr. Puqinsun)在接受采访时说,有些患者希望活得尽可能久,他们无论如何都想活下去。一些病人愿意牺牲生命的长度来选择质量。每个人都有不同的愿望。医生必须在手术前询问病人的愿望:是尽可能切除还是尽可能不破坏脑组织。这个决定对大多数病人及其家人来说都是困难的。

"皮特选择继续演奏他的音乐。"蒲医生说。

2018年4月,彼得在香港玛丽医院接受了第一次手术。“皮特看起来很憔悴,但是手术很有效。他变得更健康了,很快就能再弹长号了,”珍说。2018年5月,皮特回到西雅图接受质子治疗。后来,放疗的副作用开始慢慢显现。彼得于7月在香港接受了第二次手术。

这一阶段的治疗相当成功。皮特甚至在手术后不久回到舞台上。2018年8月,经过一段时间的休养,彼得表示希望继续工作。珍问他,你确定要回去工作吗?你需要每天上下楼梯。彼得说,这应该被视为日常康复锻炼。

演奏音乐在一定程度上也有利于彼得的康复。尽管皮特手术后甚至挣扎着从舞台上下来去厕所,乐队的所有成员都愿意帮助他重返工作岗位,享受正常的生活:皮特总是在前门受到欢迎,然后被带到出租车上。就职后,成员们将确保他牢牢握住长号。康复中心的职业治疗师为彼得搭建了一个平台来存放他的乐器。

令同伴们震惊的是,即使接受了治疗,他的体力也不如以前,稳定性也不好,但皮特表现得像本能一样,清晰、响亮、准确。“那是令人感动的一天。皮特玩完后回家时哭得很厉害。我们都很担心他再也不会打球了。”珍说。

彼得最喜欢音乐。

“我希望科学能赶上。”

2019年初,彼得的语言功能开始受到影响,控制语言功能的部分是左脑。因此,得知这一情况的珍在年初农历新年后带皮特去做了一次影像检查,皮特再次住院。

皮特被诊断患有复发性胶质瘤。复发的神经胶质瘤比以前更危险,已经扩散到皮特的左脑。皮特的身体状况直线下降。事实上,皮特在告诉珍这件事的两周前就觉得有些不对劲,但皮特保持沉默。“彼得是一个非常独立的人。很长一段时间,他都在自己做决定。”珍说她也为此责怪皮特。

彼得今年住院后,开始在香港接受新引进的电场疗法。由于脑肿瘤的特殊部位,一般药物无法穿透血脑屏障对肿瘤起作用,因此大多数靶向药物对脑肿瘤的治疗效果甚微。肿瘤电场治疗是一种头戴式电场贴片,由使用特斯拉技术的电池组和将直流电转换成交流电的强电场组成。它利用特定的电场来干扰大脑外部肿瘤细胞的分裂,杀死受电场影响的癌细胞,从而抑制肿瘤继续发展。该疗法结合手术可将患者的5年生存率从原来的5%提高到13%。

2011年和2015年,肿瘤电场治疗分别通过了fda对复发和新诊断胶质母细胞瘤治疗的批准。然而,很长一段时间以来,它只在美国、欧洲和日本有售,但尚未在中国推出。因为除了这种治疗所涉及的设备之外,还需要训练有素的医务人员来帮助患者测试和调整日常佩戴的数据。

普钦孙医生谈到皮特的病情,并回忆起他死于神经胶质瘤的侄子。她表示希望祖国将有一个癌症数据库,以便医生能够更容易地获得诊断数据。

普钦孙医生的侄子几年前也死于神经胶质瘤。当时,他有机会参加肿瘤电场治疗的临床试验。不幸的是,这已经是第二次复发了。虽然这种疗法也收到了一些效果,但仍然没能挽救他的生命。「在香港这样小的地方,我们很少有机会接受这种治疗,因为个案很少。」普钦森博士说,“我们与外国的不同之处在于我们的亚洲数据非常小。因此,我非常希望祖国能够有一个癌症数据库,以便我们能够很容易地知道我们应该为某些情况做些什么。”

在音乐会的观众中,几位受邀的病人被安排坐在前面静静地听演出。不同于普通人,几个病人戴着帽子。帽子下面是用于电场治疗的半球形网罩和贴片。来自澳门的秦佳媛是香港第十位接受肿瘤电场治疗的患者。秦嘉园在2015年发现第三期胶质瘤后,与各种疗法抗争了三年多,直到2018年仍复发。接受电场治疗后,癌细胞的生长得到控制。现在秦嘉园每月都在家人的陪同下往返香港和澳门,定期更换电场治疗的补丁,更新治疗数据。在一次采访中,秦嘉园表现出极大的冷静和乐观,这让人们感到惊讶。秦嘉园的儿子要去上小学了。他希望有更多的时间陪他的儿子。

秦嘉园现在每月定期到香港接受检查,更换电场治疗贴片,并更新一些治疗数据。

对皮特来说,电场疗法的希望来得有点晚,但是这对夫妇并没有放弃。四月底,彼得还在病房里练习吹长号。从照片上看,尽管他的脸有点肿,但皮特举着长号的眼睛仍然很坚定。

附言:

也许是因为对他日渐衰弱的健康状况和个人形象感到不安,他不想被亲戚朋友以外的人看到,彼得拒绝接受采访,甚至拒绝见面。记者从头到尾没有看到彼得。他于2019年6月在香港去世,离开时珍与他在一起。

另一方面,秦嘉园一直在接受积极的治疗,珍正在从彼得的去世中恢复过来。珍在7月底参加了青岛音乐节,并告诉记者,她希望更新一批照片作为她的个人资料。“我希望有一张照片。我手里拿着一件乐器,后面是香港的街景。”香港一直是她的家。(珍的一些照片)

规划:杜南摄影部

照片:钟瑞军

正文:钟瑞军

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